Kristin Kietz von der Leberecht-Stiftung (hinten, 3.v.r.) und Kerstin Lüttke vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn (hinten, 3.v.l.) haben sich für Diana, Anastasia und Anna (vorne v.l.) um Spezialrollstühle mit individuellen Sitzschalen gekümmert. Die fertigte Reha- und Orthopädietechnikerin Marina Smrsch (hinten, 2.v.l.) vom Zentrum für technische Orthopädie Optimus in Langen an. Foto: Spillner

Kelsterbach/Frankfurt Mit einem behinderten Kind in einem Kriegsgebiet leben – unvorstellbar: der Vater an der Front, die Lebenssituation katastrophal, die medizinische Versorgungslage am Boden, keine Medikamente, keine Sprechstunden, keine Therapien, kein Strom … Gut vier Wochen nach Ausbruch des Krieges in der Ukraine sind mit Unterstützung von Hilfsorganisationen 50 Familien mit schwerbehinderten Kindern nach Deutschland evakuiert worden, einige in das Ukraine-Zentrum in Kelsterbach. Die Reise dorthin war bereits eine Tortur für sie. Die Kinder leiden unter multiplen Erkrankungen mit massiven Auswirkungen. Schädigungen des Hirns, neurologische und orthopädische Einschränkungen, Erkrankungen wie infantile Zerebralparese, Skoliose und Epilepsie haben deutliche Spuren an ihren Körpern hinterlassen. Muskeln sind verkümmert oder verkürzt, das Skelett ist verändert, die Kinder können sich eigenständig nicht sitzend aufrecht halten, nicht laufen, sind teilweise blind – und die Erkrankungen schreiten fort, wirken lebensverkürzend.

Sie hatten nur das Nötigste dabei

Mit all diesen Einschränkungen stundenlang in einem Bus oder Zug sitzen zu müssen, war eine Qual für die Jungen und Mädchen. Viele von ihnen mussten nach ihrer Ankunft in Deutschland erst einmal ins Krankenhaus. Und sie sind fast ohne irgend etwas gekommen, nur mit dem Nötigsten in einem Koffer. Eine Mutter von Zwillingen soll ihr gesundes Kind auf dem Arm und das mit der Behinderung auf einer Art Skateboard mitgenommen haben. Was die Mütter hier in Deutschland nun gar nicht hatten, waren Hilfsmittel, die ihren Kindern das Leben erleichtern, dafür sorgen, dass Schmerzen nicht zunehmen, dass das Fortschreiten von Erkrankungen nicht beschleunigt wird und dass die Kinder nicht die ganze Zeit liegen müssen – was den Gesundheitszustand auf Dauer noch mehr verschlechtern würde. Hilfsmittel dafür gibt es nicht von der Stange. Und die Kosten dafür übernehmen die Krankenkassen nicht. In einem herkömmlichen Rollstuhl zu sitzen, ist für die 16 Jahre alte Diana eine Qual. Sie könnte sich darin kaum halten, würde immer mehr in sich zusammensacken – mit allen Konsequenzen. Die hilfsbedürftige Situation der Mütter mit den lebensverkürzend erkrankten Kindern schnell erfasst, wandte sich die Stadt Kelsterbach an den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn und bat um Hilfe. Und dann kam die Leberecht-Stiftung  ins Spiel. Sie erklärte sich bereit, für die sechs betroffenen Kinder in Kelsterbach die Kosten für die Anfertigung der individuellen Hilfsmittel zu übernehmen. Vor allem handelt es sich um spezielle Rollstühle: Auf die Untergestelle mit dem Fahrwerk werden Sitzschalen montiert, die für jedes Kind individuell angefertigt werden. Das ist etwas für Spezialisten wie das Zentrum für technische Orthopädie Optimus in Langen, das Versorgungen für Patienten mit schwersten neurologischen und orthopädischen Einschränkungen leistet. Begleitet von Experten, Ärzten und Spezialisten wurden über mehrere Monate mit etlichen Terminen passgenaue Sitzschalen angefertigt. Der Abdruck vom Körper des Kindes wird mit einem speziellen Verfahren angefertigt, mit einem 3-D-Scanner werden die Daten in einen Computer übertragen und dann modelliert. „Alles ist maßgeschneidert“, sagt Marina Smrsch, Orthopädie- und Rehatechnikerin von Optimus. Die 16 Jahre alte Diana strahlt in einem Rollstuhl. Die Sitzschale bietet genau an den Stellen Erhebungen, an denen Diana Unterstützung benötigt. Die Beine sind sicher in Schalenbereichen gelagert, die Arme sind gestützt. So lässt es sich für Diana aushalten, und ihre Mutter Maryna kann mit ihr ins Freie und spazieren gehen, sie am Leben teilhaben lassen.

Bald soll Diana die Schule besuchen

Bald soll Diana die Schule besuchen können. Deutsch kann sie schon ein wenig und ist stolz darauf. Solche Sitzschalen mit Untergestell haben auch Anastasia und Anna erhalten. Dmitry hilft jetzt ein Rehabuggy. Außerdem unterstützen dank der Leberecht-Stiftung eine Treppenraupe und ein Bewegungstrainer die Kinder und ihre Mütter. Kerstin Lüttke, Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Frankfurt, hat die Hilfe koordiniert. Außerdem hat sie dafür gesorgt, dass die Familien aus der Ukraine von ausgebildeten Ehrenamtlichen dauerhaft unterstützt werden, die ihnen in der schwierigen Lebens- und Fluchtsituation helfen. Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst kümmert sich um lebensverkürzend erkrankte Kinder – etwa 50 000 gibt es in Deutschland – , die mit der Zeit immer mehr Fähigkeiten verlieren. Der Dienst begleitet die Kinder und ihre Eltern bis zum letzten Moment und finanziert sich – wie die Leberecht-Stiftung – durch Spenden. Löwenzahn ist die regionale Vertretung des Hospizdienstes in Frankfurt und Rhein-Main. Michelle Spillner

Kelsterbach/Frankfurt Mit einem behinderten Kind in einem Kriegsgebiet leben – unvorstellbar: der Vater an der Front, die Lebenssituation katastrophal, die medizinische Versorgungslage am Boden, keine Medikamente, keine Sprechstunden, keine Therapien, kein Strom … Gut vier Wochen nach Ausbruch des Krieges in der Ukraine sind mit Unterstützung von Hilfsorganisationen 50 Familien mit schwerbehinderten Kindern nach Deutschland evakuiert worden, einige in das Ukraine-Zentrum in Kelsterbach. Die Reise dorthin war bereits eine Tortur für sie. Die Kinder leiden unter multiplen Erkrankungen mit massiven Auswirkungen. Schädigungen des Hirns, neurologische und orthopädische Einschränkungen, Erkrankungen wie infantile Zerebralparese, Skoliose und Epilepsie haben deutliche Spuren an ihren Körpern hinterlassen. Muskeln sind verkümmert oder verkürzt, das Skelett ist verändert, die Kinder können sich eigenständig nicht sitzend aufrecht halten, nicht laufen, sind teilweise blind – und die Erkrankungen schreiten fort, wirken lebensverkürzend.

Sie hatten nur das Nötigste dabei

Mit all diesen Einschränkungen stundenlang in einem Bus oder Zug sitzen zu müssen, war eine Qual für die Jungen und Mädchen. Viele von ihnen mussten nach ihrer Ankunft in Deutschland erst einmal ins Krankenhaus. Und sie sind fast ohne irgend etwas gekommen, nur mit dem Nötigsten in einem Koffer. Eine Mutter von Zwillingen soll ihr gesundes Kind auf dem Arm und das mit der Behinderung auf einer Art Skateboard mitgenommen haben. Was die Mütter hier in Deutschland nun gar nicht hatten, waren Hilfsmittel, die ihren Kindern das Leben erleichtern, dafür sorgen, dass Schmerzen nicht zunehmen, dass das Fortschreiten von Erkrankungen nicht beschleunigt wird und dass die Kinder nicht die ganze Zeit liegen müssen – was den Gesundheitszustand auf Dauer noch mehr verschlechtern würde. Hilfsmittel dafür gibt es nicht von der Stange. Und die Kosten dafür übernehmen die Krankenkassen nicht. In einem herkömmlichen Rollstuhl zu sitzen, ist für die 16 Jahre alte Diana eine Qual. Sie könnte sich darin kaum halten, würde immer mehr in sich zusammensacken – mit allen Konsequenzen. Die hilfsbedürftige Situation der Mütter mit den lebensverkürzend erkrankten Kindern schnell erfasst, wandte sich die Stadt Kelsterbach an den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn und bat um Hilfe. Und dann kam die Leberecht-Stiftung  ins Spiel. Sie erklärte sich bereit, für die sechs betroffenen Kinder in Kelsterbach die Kosten für die Anfertigung der individuellen Hilfsmittel zu übernehmen. Vor allem handelt es sich um spezielle Rollstühle: Auf die Untergestelle mit dem Fahrwerk werden Sitzschalen montiert, die für jedes Kind individuell angefertigt werden. Das ist etwas für Spezialisten wie das Zentrum für technische Orthopädie Optimus in Langen, das Versorgungen für Patienten mit schwersten neurologischen und orthopädischen Einschränkungen leistet. Begleitet von Experten, Ärzten und Spezialisten wurden über mehrere Monate mit etlichen Terminen passgenaue Sitzschalen angefertigt. Der Abdruck vom Körper des Kindes wird mit einem speziellen Verfahren angefertigt, mit einem 3-D-Scanner werden die Daten in einen Computer übertragen und dann modelliert. „Alles ist maßgeschneidert“, sagt Marina Smrsch, Orthopädie- und Rehatechnikerin von Optimus. Die 16 Jahre alte Diana strahlt in einem Rollstuhl. Die Sitzschale bietet genau an den Stellen Erhebungen, an denen Diana Unterstützung benötigt. Die Beine sind sicher in Schalenbereichen gelagert, die Arme sind gestützt. So lässt es sich für Diana aushalten, und ihre Mutter Maryna kann mit ihr ins Freie und spazieren gehen, sie am Leben teilhaben lassen.

Bald soll Diana die Schule besuchen

Bald soll Diana die Schule besuchen können. Deutsch kann sie schon ein wenig und ist stolz darauf. Solche Sitzschalen mit Untergestell haben auch Anastasia und Anna erhalten. Dmitry hilft jetzt ein Rehabuggy. Außerdem unterstützen dank der Leberecht-Stiftung eine Treppenraupe und ein Bewegungstrainer die Kinder und ihre Mütter. Kerstin Lüttke, Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Frankfurt, hat die Hilfe koordiniert. Außerdem hat sie dafür gesorgt, dass die Familien aus der Ukraine von ausgebildeten Ehrenamtlichen dauerhaft unterstützt werden, die ihnen in der schwierigen Lebens- und Fluchtsituation helfen. Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst kümmert sich um lebensverkürzend erkrankte Kinder – etwa 50 000 gibt es in Deutschland – , die mit der Zeit immer mehr Fähigkeiten verlieren. Der Dienst begleitet die Kinder und ihre Eltern bis zum letzten Moment und finanziert sich – wie die Leberecht-Stiftung – durch Spenden. Löwenzahn ist die regionale Vertretung des Hospizdienstes in Frankfurt und Rhein-Main. Michelle Spillner